Online registratie
COVID-19 bij mensen met een verstandelijke beperking
Aan het begin van de COVID-19 pandemie waren er in Nederland veel zorgen over het coronavirus en de impact ervan op mensen met een verstandelijke beperking. De landelijke COVID-19 registratie van het RIVM richtte zich op de algemene bevolking. Deze RIVM-registratie kent geen specificatie wie een verstandelijke beperking heeft, waardoor specifieke gegevens van deze doelgroep tijdens de COVID-19 pandemie ontbraken. Daarom heeft Sterker op eigen benen, in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), vanaf maart 2020 een online registratiedatabase beschikbaar gesteld.
In deze database hebben, tussen maart 2020 en juni 2021, zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking gegevens bijgehouden over COVID-19 bij hun cliënten. De 72 deelnemende organisaties bieden zorg aan
ongeveer driekwart van de cliënten met een verstandelijke beperking
in Nederland.
Bevindingen breed gedeeld
Het registreren van gegevens van deze groep cliënten heeft tijdens de COVID-19 pandemie tot inzicht geleid in de impact van COVID-19 infecties onder cliënten met een verstandelijke beperking, die in landelijke surveillanve ontbrak. Door regelmatig beschrijvende analyses uit te voeren hebben we inzicht kunnen geven in het verloop van het aantal nieuwe besmettingen en het voorkomen van klachten, ziekenhuisopnames en overlijden.
Ook nadat de gestructureerde registratiedatabase in zomer 2021 gesloten werd, zijn we met herhaaldelijk kort survey onderzoek het aantal besmettingen en overlijdensgevallen, samen met de deelnemende zorginstellingen, blijven monitoren.
Onze voorlopige bevindingen uit de registratie werden regelmatig gedeeld met het ministerie van VWS, VGN, NVAVG en zorgorganisaties. Hiervoor werden Nederlandstalige, Engelstalige en makkelijk lezen factsheets opgesteld.
Belangrijke resultaten
Inmiddels zijn de gegevens van 2586 cliënten met bevestigde COVID-19 infectie uit de online registratie op populatieniveau geanalyseerd. Daarbij hebben we gekeken naar 3 groepen cliënten; 1) die een milde infectie hebben doorgemaakt, 2) die een ernstige infectie hebben doorgemaakt, d.w.z. dat ze extra zuurstof en/of een ziekenhuisopname nodig hadden (161 cliënten) en 3) die overleden zijn (99 cliënten).
Het voorkomen van infecties in de VB-populatie was, tot aan de start van het vaccinatieprogramma, vergelijkbaar met de golven in de algemene bevolking.
Ernstige infectie en overlijden door COVID-19 waren geassocieerd met hogere leeftijd, het hebben van het syndroom van Down en het hebben van een of meer chronische aandoeningen. Vergeleken met de algemene bevolking was het sterftecijfer voor mensen met een verstandelijke beperking 3,5 keer hoger en was dat al verhoogd vanaf de leeftijd van 40 jaar.
Deze bevinden zijn begin 2023 in een wetenschappelijk artikel gepubliceerd.
Monique
Koks-Leensen
Projectleider COVID-19 registratie
"Landelijk gezien ontbrak het tijdens de COVID-19 pandemie aan betrouwbare gegevens over cliënten met een (mogelijke) COVID-19 infectie. Met de online database en hulp van zorginstellingen hebben we hen in beeld kunnen brengen, en inzichtelijk kunnen maken dat deze doelgroep harder geraakt is door COVID-19 dan de algemene bevolking."
COVID-19 factsheet
Nederlands & Engels
#18.
Publicatiedatum: 31 maart 2022.
Verschenen in het Nederlands.
#17.
Publicatiedatum: 2 juli 2021.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#16.
Publicatiedatum: 31 mei 2021.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#15.
Publicatiedatum: 29 januari 2021.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#14.
Publicatiedatum: 15 januari 2021.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#13.
Publicatiedatum: 11 december 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#12.
Publicatiedatum: 27 november 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#11.
Publicatiedatum: 13 november 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#10.
Publicatiedatum: 30 oktober 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#9.
Publicatiedatum: 9 oktober 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#8.
Publicatiedatum: 11 september 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#7.
Publicatiedatum: 10 juli 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#6.
Publicatiedatum: 26 juni 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#5.
Publicatiedatum: 12 juni 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#4.
Publicatiedatum: 29 mei 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#3.
Publicatiedatum: 15 mei 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#2.
Publicatiedatum: 1 mei 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.
#1.
Publicatiedatum: 24 april 2020.
Verschenen in het Nederlands en in het Engels.