Monitoring van gezondheid

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak meer zorg nodig dan mensen uit de algemene populatie. Daarnaast is het soms moeilijker bij mensen met een verstandelijke beperking om symptomen van ziekte te herkennen, diagnoses te stellen of om ziektes te behandelen. In de afgelopen jaren is door nieuwe wetgeving bovendien veel veranderd in het zorgstelsel voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit geeft aanleiding om na te gaan of mensen met een verstandelijke beperking kwalitatief goede zorg krijgen en op het juiste moment. Inzicht hierin op landelijk niveau ontbreekt doordat veel gezondheidsinformatie over mensen met een verstandelijke beperking alleen in patiëntendossiers bij instellingen of huisartsen bekend zijn.
 

Wat we doen

Om meer inzicht te krijgen in de gezondheid en ontvangen zorg van mensen met een verstandelijke beperking worden landelijke gegevens met elkaar gecombineerd. Deze gegevens kunnen gaan over of iemand wel of geen verstandelijke beperking heeft of over de gezondheid van mensen. Door deze gegevens op slimme manieren te combineren, kunnen we voor grote groepen mensen inzicht krijgen in hun gezondheid. Ook kunnen we op deze manier vergelijkingen maken tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking. De gegevens die we gebruiken zijn afkomstig van onder andere het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Wet Langdurige Zorg), Vektis (zorgverzekeringsdata) en het CBS (populatiegegevens). Met deze data willen we vragen beantwoorden zoals; komt kanker vaker voor bij mensen met een verstandelijke beperking? Hoe vaak komen complicaties voor bij chronische ziekten? Waaraan overlijden mensen met een verstandelijke beperking? ​Daarnaast doen we in samenwerkingen met de Wageningen universiteit onderzoek naar de mogelijkheden om niet alleen landelijke gegevens te gebruiken voor onderzoek, maar om ook gegevens uit bijvoorbeeld instellingen of huisartspraktijken beter te benutten. Hiermee wordt toegewerkt naar een platform waarmee de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking structureel kan worden gemonitord.

Over de onderzoeker

Maarten Cuypers is psycholoog en epidemioloog. Na zijn studie Sociale Psychologie heeft hij aan de Universiteit van Tilburg promotieonderzoek gedaan naar de waarde van een keuzehulp voor patiënten die voor de behandelkeuze staan bij prostaatkanker. In samenwerking met het Elisabeth-Tweesteden ziekenhuis in Tilburg heeft hij deze keuzehulp ook mee ontwikkeld. Inmiddels maken veel Nederlandse ziekenhuizen gebruik van deze of andere keuzehulpen om patiënten met prostaatkanker te begeleiden bij het kiezen van een behandeling. Daarnaast volgde Maarten de post-master opleiding Epidemiologie aan de Vrije Universiteit/VUmc in Amsterdam. Sinds 2017 werkt hij als onderzoeker en projectcoördinator bij de academische werkplaats Sterker op eigen benen.

Update juni 2018

Door samenwerking met verschillende partijen is er een eerste dataset beschikbaar met landelijke gegevens over verleende oncologische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en aan mensen uit de algemene populatie. De analyses die worden uitgevoerd zijn gericht op het in kaart brengen van verschillen in de verleende hoeveelheid zorg tussen beide groepen, en verschillen per kankersoort. Over de resultaten zal een wetenschappelijke publicatie worden opgesteld. Er wordt verder samengewerkt met landelijke organisaties om de data aan te vullen met meer details, en om data over andere aandoeningen te verkrijgen.

Update december 2018

Het onderzoek naar de gezondheid heeft zich uitgebreid naar acute (CVA, ACS) en chronische aandoeningen (diabetes, astma/copd) en de bijkomende complicaties. Daarnaast wordt in 2019 een samenwerking met het Centraal Bureau voor de Statistiek gestart om meer inzicht te krijgen in de mortaliteit binnen de doelgroep met een verstandelijke beperking. In samenwerking met de Wageningen universiteit is een project gestart om bestaande databronnen beter te benutten voor het beantwoorden van gezondheidsvragen.