Proactief medische zorg
voor mensen met een verstandelijke beperking

Onderzoek naar een instrument om huisartsen te helpen om op een proactieve manier medische zorg te leveren aan mensen met een verstandelijke beperking.

 

Over het onderzoek
 

Dit onderzoeksproject gaat over de ontwikkeling en toepasbaarheid van een pro-actief gezondheidsonderzoeks (PGO) instrument voor mensen met een verstandelijke beperking. Het is een maatschappelijke trend dat steeds meer mensen met een verstandelijke beperking verhuizen van de instellingsterreinen naar de woonwijk. In de woonwijk komen zij voor hun medische zorg bij de huisarts. De communicatie, klachtenpresentatie, ziekte-inzicht, lichaamsbesef en top 10 van aandoeningen zijn bij mensen met een verstandelijke beperking anders dan reguliere patiënten die de huisarts bezoeken. Met het te ontwikkelen instrument hopen we huisartsen te helpen om eerder nieuwe aandoeningen op het spoor te komen. Daarnaast zal er in het instrument ook aandacht geschonken worden aan preventie en gezondheidsbevordering. Beide zaken moeten goed onder de aandacht gebracht worden bij mensen met een verstandelijke beperking. De promotoren betrokken bij dit onderzoeksproject zijn Prof. dr. Henny van Schrojenstein Lantman – de Valk en Prof. Dr. Pim Assendelft.

 

Wat we doen
 

Na de ontwikkeling van een Nederlands pro-actief gezondheisonderzoeks (PGO) instrumenten voor mensen met een verstandelijke beperking vragen we huisartsen om met het concept instrument aan de slag te gaan. We kijken dan of het PGO instrument toepasbaar is in de huisartspraktijk. We willen weten of het gebruiken van het instrument de huisarts in staat stelt betere medische zorg te leveren aan mensen met een beperking. Daarnaast is het belangrijk wat de ervaringen mensen met een verstandelijke beperking, hun wettelijk vertegenwoordigers, begeleiders zijn met dit PGO instrument. Het ultieme doel is dat mensen met een verstandelijke beperking gezondheidswinst ervaren.

De doelgroep
 

De doelgroep voor een pro-actief gezondheisonderzoeks (PGO) instrument zijn mensen met een verstandelijke beperking die voor hun medische zorg bij de huisarts komen. Daarnaast is het belangrijk dat de huisarts en bijvoorbeeld zijn praktijk ondersteuner ook met het PGO instrument overweg kunnen.

 

Over de onderzoeker


Esther Bakker-van Gijssel studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit van Groningen. Na het afronden van haar studie in 1991 werkte ze gedurende drieënhalf jaar in Mali, West Afrika. Daar zette zij een polikliniek voor kinderen op. Bij terugkomst in Nederland werkte zij van 1995-2003 als consultatiebureau arts. Haar interesse voor ontwikkelingsachterstanden bij kinderen deed haar besluiten om in opleiding te gaan voor arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Na het afronden van de AVG opleiding in 2007 is zij als AVG/ BOPZ –arts/1e geneeskundige gaan werken bij Siza in Arnhem. Sinds 2011 is ze verbonden aan poli Zeldzaam van het Radboudumc. In 2013 nam ze de AVG praktijk over van H. van Schrojenstein Lantman- de Valk. Dit viel ongeveer tegelijk met de start van haar promotieonderzoek. De combinatie van het werken als AVG met mensen met een verstandelijke beperking en onderzoek doen voor dezelfde doelgroep ervaart ze echt als meerwaarde.


 

Update juni 2018
 

Samen met patiënten met een verstandelijke beperking en hun verzorgers hebben we de vragen in het pro-actief gezondheidsonderzoeksinstrument zo aangepast dat ze goed beantwoord kunnen worden. Het instrument PGO-VB (proactief gezondheidsonderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking) is nu klaar. We hebben het PGO-VB ook vertaald in het Engels (PROSPER-ID). Het woord prosper betekent gedijen/floreren/bloeien. Met deze laatste studie is het promotieonderzoek afgerond. Gelukkig hebben we financiering ontvangen voor een vervolgstudie. We willen het PGO-VB nu gaan toepassen in de huisartspraktijk. We hopen dan te ervaren wat er nodig is om daadwerkelijk de pro-actieve zorg voor mensen met VB vorm te geven.