Palliatieve zorg leren identificeren

Voor cliënten die achteruit zijn gegaan en met een beperkte levensverwachting kan palliatieve zorg passend zijn: op comfort en kwaliteit van leven gerichte zorg en ondersteuning. De PALLI bestaat uit 39 vragen die met ‘JA’, ‘NEE’ en ‘weet ik niet’ beantwoord kunnen worden. Naar behoefte is er ruimte om antwoorden aan te vullen.In de studie hebben we eerst de PALLI ontwikkeld met hulp van kennis uit de praktijk (o.a. interviews en focusgroepen met begeleiders, artsen en palliatief zorgconsulenten). Vervolgens hebben begeleiders en artsen een conceptversie van de PALLI ingevuld voor een groep van 185 cliënten bij 9 verschillende zorgorganisaties.

Uit de resultaten blijkt dat de PALLI gerelateerd is aan symptoomlast, ADL-afhankelijkheid en overlijden. Begeleiders en artsen gaven aan dat ze PALLI een relevant en duidelijk hulpmiddel vinden dat in ongeveer 10 minuten ingevuld kan worden. Het belangrijkste effect van de PALLI is bewustwording van - en inzicht in de achteruitgang in gezondheid van de cliënt en een moment van reflectie of de geboden zorg nog aansluit bij de zorgbehoeften van de cliënt. Met deze resultaten is duidelijk geworden dat de PALLI een bruikbaar hulpmiddel is voor de praktijk.

Met de PALLI-studie hebben we de PALLI ontwikkeld: een vragenlijst die zorgverleners helpt om te bepalen of en in welke mate een cliënt met een verstandelijke beperking achteruit is gegaan in gezondheid. Voor cliënten die achteruit zijn gegaan en met een beperkte levensverwachting kan palliatieve zorg* passend zijn: op comfort en kwaliteit van leven gerichte zorg en ondersteuning.

De PALLI gaat over de gezondheid, het gedrag en het functioneren van uw cliënt ten opzichte van de afgelopen periode. De PALLI en uw kennis van de voorgeschiedenis kunnen u helpen om in gesprek met andere zorgverleners op tijd te bepalen of de zorg voor de cliënt een andere focus nodig heeft. Wij adviseren u de resultaten van de PALLI multidisciplinair te bespreken en gezamenlijk na te denken over palliatieve zorg.

De PALLI bestaat uit 39 vragen die met ‘JA’, ‘NEE’ en ‘weet ik niet’ beantwoord kunnen worden. Naar behoefte is er ruimte om antwoorden aan te vullen. De PALLI heeft geen richtlijnen wat betreft de uitkomst: we zeggen dus niet bij zoveel keer het antwoord ‘JA’ is palliatieve zorg noodzakelijk. De beslissing over de behoefte aan palliatieve zorg wordt het best samen gemaakt door zorgverleners en familie die de cliënt en zijn of haar voorgeschiedenis goed kennen. De PALLI is een hulpmiddel voor zorgverleners waarvan de uitkomsten als basis kunnen dienen voor een gesprek hierover. Idealiter wordt de PALLI in een vroeg stadium ingezet (bijvoorbeeld bij een ‘niet-pluis gevoel’), zodat dit gesprek op tijd gevoerd kan worden en de zorg op tijd aangepast kan worden op de behoeften van de cliënt.