Palliatieve zorg leren identificeren

De PALLI is een hulpmiddel voor zorgverleners om vroegtijdig te bepalen of een cliënt met een verstandelijke beperking achteruit is gegaan in gezondheid, hoe het op dit moment met de cliënt gaat en of iemand palliatieve zorg nodig heeft.

 

Over het onderzoek

Voor cliënten die achteruit zijn gegaan en met een beperkte levensverwachting kan palliatieve zorg passend zijn: op comfort en kwaliteit van leven gerichte zorg en ondersteuning. De PALLI bestaat uit 39 vragen die met ‘JA’, ‘NEE’ en ‘weet ik niet’ beantwoord kunnen worden. Naar behoefte is er ruimte om antwoorden aan te vullen.In de studie hebben we eerst de PALLI ontwikkeld met hulp van kennis uit de praktijk (o.a. interviews en focusgroepen met begeleiders, artsen en palliatief zorgconsulenten). Vervolgens hebben begeleiders en artsen een conceptversie van de PALLI ingevuld voor een groep van 185 cliënten bij 9 verschillende zorgorganisaties.

Resultaten van het onderzoek

Uit de resultaten blijkt dat de PALLI gerelateerd is aan symptoomlast, ADL-afhankelijkheid en overlijden. Begeleiders en artsen gaven aan dat ze PALLI een relevant en duidelijk hulpmiddel vinden dat in ongeveer 10 minuten ingevuld kan worden. Het belangrijkste effect van de PALLI is bewustwording van - en inzicht in de achteruitgang in gezondheid van de cliënt en een moment van reflectie of de geboden zorg nog aansluit bij de zorgbehoeften van de cliënt. Met deze resultaten is duidelijk geworden dat de PALLI een bruikbaar hulpmiddel is voor de praktijk.

De PALLI vragenlijst, inclusief invulinstructies en aanwijzingen voor gebruik, is beschikbaar voor de praktijk. Voor meer informatie over het project en om de PALLI te downloaden klik hier. Verder komt er binnenkort via het Kennisplein gehandicaptensector een webdossier voor palliatieve zorg waar de PALLI beschikbaar en wordt de PALLI via de NVAVG verspreid onder artsen.
Wanneer u meer informatie wilt over het gebruik van de PALLI in de praktijk (bijvoorbeeld met een of meerdere woongroepen, met een groep artsen of zorgorganisatie breed) dan kunt u contact opnemen met Marieke Groot (marieke.groot@radboudumc.nl).

Kennisproducten

Met de PALLI-studie hebben we de PALLI ontwikkeld: een vragenlijst die zorgverleners helpt om te bepalen of en in welke mate een cliënt met een verstandelijke beperking achteruit is gegaan in gezondheid. Voor cliënten die achteruit zijn gegaan en met een beperkte levensverwachting kan palliatieve zorg* passend zijn: op comfort en kwaliteit van leven gerichte zorg en ondersteuning.

De PALLI gaat over de gezondheid, het gedrag en het functioneren van uw cliënt ten opzichte van de afgelopen periode. De PALLI en uw kennis van de voorgeschiedenis kunnen u helpen om in gesprek met andere zorgverleners op tijd te bepalen of de zorg voor de cliënt een andere focus nodig heeft. Wij adviseren u de resultaten van de PALLI multidisciplinair te bespreken en gezamenlijk na te denken over palliatieve zorg.
 

De PALLI bestaat uit 39 vragen die met ‘JA’, ‘NEE’ en ‘weet ik niet’ beantwoord kunnen worden. Naar behoefte is er ruimte om antwoorden aan te vullen. De PALLI heeft geen richtlijnen wat betreft de uitkomst: we zeggen dus niet bij zoveel keer het antwoord ‘JA’ is palliatieve zorg noodzakelijk. De beslissing over de behoefte aan palliatieve zorg wordt het best samen gemaakt door zorgverleners en familie die de cliënt en zijn of haar voorgeschiedenis goed kennen. De PALLI is een hulpmiddel voor zorgverleners waarvan de uitkomsten als basis kunnen dienen voor een gesprek hierover. Idealiter wordt de PALLI in een vroeg stadium ingezet (bijvoorbeeld bij een ‘niet-pluis gevoel’), zodat dit gesprek op tijd gevoerd kan worden en de zorg op tijd aangepast kan worden op de behoeften van de cliënt.

De kennisproducten zijn: 

1. De downloadbare versie PALLI
2. De makkelijk lezen informatiefolder PALLI-studie

Wanneer u meer informatie wilt over het gebruik van de PALLI in de praktijk (bijvoorbeeld met een of meerdere woongroepen, met een groep artsen of zorgorganisatie breed) dan kunt u contact opnemen met Marieke Groot (marieke.groot@radboudumc.nl). Het is goed om over inbedding in de organisatie na te denken, zodat de PALLI voor alle medewerkers beschikbaar kan zijn en er één lijn is wat betreft wanneer invullen en hoe daarna te handelen.

Artikelen verschenen n.a.v. dit onderzoek
 

1. De procedure van de studie
2. Het besef van het naderend overlijden van mensen met verstandelijke beperking en signalen die hier toe leidden
3. Symptomen en behandelingen aan het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking
4. Interviews met AVG’s over de herkenning van de behoefte aan palliatieve zorg. Palliatieve zorg is een benadering die gericht is op kwaliteit van leven van mensen met een ernstige aandoening door het voorkomen en verlichten van lijden en door tijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van lichamelijke, psychosociale en spirituele problemen. Er kan al vroeg in een ziekteverloop nagedacht worden over palliatieve zorg, naast curatieve en levensverlengende behandelingen. Palliatieve zorg kan ook onderzoeken omvatten die nodig zijn om aandoeningen te begrijpen of te behandelen.

Over de onderzoeker


Cis Vrijmoeth is afgestudeerd als orthopedagoog en is sinds medio 2014 werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker. Hiervoor is hij werkzaam geweest als wetenschappelijk onderzoeker bij de afdeling Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten in het Erasmus MC en als begeleider bij Bartiméus en Victas. Cis heeft veel belangstelling voor mensen met een verstandelijke beperking en wilt graag een bijdrage leveren aan het koppelen van de wetenschap en de praktische zorg voor deze doelgroep.

 

De PALLI is financieel mogelijk gemaakt door: ZonMw, Baalderborg Groep, Prisma, Ipse de Brugge, SPZ, Jan Jongmans Fonds, ds. Visscher fonds en stichting SFO.