Verbeterde kanker screening voor mensen met VB door training, gedeelde besluitvorming en data

Mensen met een verstandelijke beperking (VB) nemen minder vaak deel aan bevolkingsonderzoek en hebben vaak slechtere uitkomsten bij kanker. Voor een weloverwogen keuze over deelname is toegankelijke informatie nodig, met aandacht voor thema’s die specifiek zijn voor mensen met VB. Dit project wil hierin voorzien door het netwerk rond de persoon met VB te trainen, een beslishulp te ontwikkelen en deelname en uitkomsten van mensen met VB in het bevolkingsonderzoek beter inzichtelijk te maken.

De doelstelling van dit project is om weloverwogen keuzes over deelname aan bevolkingsonderzoek door mensen met VB en hun naasten te verbeteren. Op individueel niveau willen we hierbij betere beslisondersteuning bieden, groepsniveau willen we minder variatie in de mate van begeleiding en ondersteuning bij de keuze en beter inzicht in deelname en uitkomsten. Uiteindelijk draagt dit bij aan inclusie en gelijke kansen op zorg, wat in lijn is met het VN-verdrag Handicap.

De aanpak omvat drie onderdelen: 

1. Kennisontwikkeling: een trainingsmodule binnen TrainID om naasten en begeleiders zonder medische achtergrond te leren over bevolkingsonderzoek en VB-specifieke gezondheidsaspecten.
2. Handelen: ontwikkeling van een keuzehulp die personen met VB en hun netwerk ondersteunt bij een weloverwogen beslissing, met aandacht voor VB-specifieke thema’s.
3. Monitoren: structureel inzicht in deelname en uitkomsten van personen met VB binnen bevolkingsonderzoeken, in vergelijking met de algemene bevolking.

Dit project beoogt drie concrete resultaten op te leveren: 

1. Realisatie van een trainingsmodule over kankerscreening voor een beter toegerust ondersteunend netwerk;
2. Realisatie van een beslishulp om gedeelde en geïnformeerde besluitvorming te bevorderen;
3. Beleidsinformatie beschikbaar voor het monitoren en evalueren van deelname en uitkomsten over de VB-populatie.

Het project geeft daarnaast meer inzicht in hoe besluitvorming bij mensen met VB beter ondersteund kan worden en draagt bij aan gelijke kansen voor mensen met VB op deelname aan bevolkingsonderzoek en gelijke toegang tot zorg in het algemeen. 

Dit project bundelt expertise over VB, (medische educatie) en bevolkingsonderzoek. Het is geïnitieerd door de Academische werkplaats Sterker op eigen benen (Radboudumc), waar academische en zes praktijkpartners samenwerken op het gebied van gezondheid van mensen met VB. De beroepsvereniging voor artsen VG (NVAVG) ontwikkelt momenteel een handreiking die (medische) professionals ondersteunt bij het omgaan met bevolkingsonderzoek bij mensen met VB. Deze handreiking vormt een belangrijke basis voor dit project, dat zich aanvullend richt op mensen met VB zelf en hun naasten en begeleiders zonder medische achtergrond. Voor datagedreven onderzoek wordt voortgebouwd op eerdere samenwerking met RIVM, Bevolkingsonderzoek Nederland en CBS.

Het onderzoek is gestart in 2025 en loopt tot en met 2029. Dit onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw.

Wordt nog opgesteld.