Prevalentie en kenmerken van post-COVID bij mensen met een verstandelijke beperking
Het onderzoek richt zich op het voorkomen en de kenmerken van post-COVID bij mensen met een verstandelijke beperking, en onderzoekt hoe bestaande gegevens kunnen bijdragen aan een betere herkenning van klachten en passende, toegankelijke zorg en ondersteuning voor deze groep.
Inleiding
Mensen met een verstandelijke beperking (VB) hadden tijdens de COVID-19-pandemie vaker te maken met ernstige ziekte en sterfte, maar er is weinig bekend over post-COVID klachten bij deze groep mensen. In dit project onderzoekt de projectgroep daarom hoe vaak post-COVID klachten voorkomen en wat de kenmerken van post-COVID bij mensen met VB zijn. De projectgroep gaat hiervoor informatie van huisartsen, CBS en gehandicaptenzorginstellingen combineren. Hierdoor kan post-COVID zorg voor mensen met VB mogelijk beter passend en toegankelijker worden gemaakt.
"Post-covid kent nog veel onbeantwoorde vragen. Voor mensen met een verstandelijke beperking lijken die vragen nog groter."
Doelstelling en methode
Het doel is om het voorkomen en de kenmerken van post-COVID bij mensen met VB in kaart te brengen. En om zorgverleners en patiënten met VB te informeren over passende zorg en ondersteuning.
De projectgroep maakt gebruik van bestaande gegevens over post-COVID uit de huisartsenpraktijk en langdurige VB-zorg. Hiervoor gebruiken de onderzoekers ook gegevens gecombineerd met informatiebronnen van het CBS, onder andere over de aanwezigheid van een VB, wat informatie is die vaak ontbreekt bij medische gegevens. De projectgroep zal resultaten delen via wetenschappelijke publicaties, webinars voor zorgverleners en toegankelijke informatie voor mensen met VB, hun naasten en begeleiders.
Het project levert inzicht op in post-COVID symptomen bij mensen met VB en draagt bij aan het verbeteren van zorg voor deze groep. De impact is een betere herkenning van zorgbehoeften en mogelijk beter passende en toegankelijkere post-COVID zorg voor mensen met VB, zowel in de huisartsenpraktijk als de langdurige zorg.
Samenwerkingspartners
Het project wordt uitgevoerd door een team van onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers. De samenwerking is bijzonder omdat alle belangrijke vakgebieden en onderdelen van zowel post-COVID als de gehandicaptenzorg en data-experts meedoen in dit project. Partners komen onder andere vanuit onze eigen afdeling Eerstelijnsgeneeskunde (AW Huisartsenzorg), het LUMC en Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN). Daarnaast betrekt het project mensen met VB en hun naasten zelf bij het onderzoek.
Het onderzoek is loopt van 2026 tot en met 2028. Dit onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw.
Klankbordgroep
De klankbordgroep wordt nog vormgegeven.
