Op weg naar passende zorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperking (EMB)

De zorg voor kinderen met een EMB is momenteel complex en versnipperd. Hierdoor weten we weinig over de patronen en verloop van gezondheidsproblemen, wat wel noodzakelijk is om passende zorg te verlenen. Dit onderzoek beoogt meer zicht te krijgen in de medische zorg en verbeteringen hierin voor deze patiëntengroep.

Children with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) have an intellectual and motor disability with additional sensory or physical disabilities. While the etiology for PIMD can differ, experienced medical issues are often similar including digestive and respiratory problems and epilepsy. Difficulties in expressing physical discomfort can delay signaling of medical problems and timely intervention resulting in incresed hospital visits. Medical care for children with PIMD is complex and fragmented among specializations. There is limited knowledge about prevalence, patterns, and development of health issues.This knowledge is essential for effective and proactive healthcare for this patient group. This project aims to gain insight into patterns in the occurrence and development of medical problems through retrospective health record study and a qualitative study. This will contribute to more efficient care and better individual outcomes.

Inleiding

Kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) hebben vaak veel medische problemen. Doordat zij dit moeilijk kunnen uiten, worden deze problemen vaak laat of niet vastgesteld. Dit zorgt ervoor dat zij frequent worden gezien door zorgverleners voor diagnostiek, polibezoek of ongeplande en langdurige opnamen. De zorg voor kinderen met een EMB is complex en versnipperd over verschillende zorgverleners. Hierdoor weten we weinig over de patronen en verloop van gezondheidsproblemen, wat wel noodzakelijk is voor tijdige signalering en om proactief passende zorg te verlenen. Dit project beoogt met retrospectief dossieronderzoek en ervaring van ouders meer zicht te krijgen in de medische zorg en verbeteringen voor deze patiëntengroep.

Doelstelling en methode

Dit project is gericht om de medische zorgpaden van kinderen met EMB beter in beeld te krijgen.

Het project omvat:

Een kwantitatief onderzoek, waarbij we gegevens verzamelen uit medische dossiers van kinderen met EMB vanuit 3 universitaire ziekenhuizen in Nederland.
Een kwalitatief onderzoek, waarbij we ouders van de kinderen gaan interviewen over hun ervaring van de medische zorg.

Met dit onderzoekproject willen we bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Resultaten uit dit project kunnen ervoor zorgen dat we de zorgverleners kunnen adviseren om bepaalde zorg preventief aan te bieden of anders te organiseren.

Waar zijn we nu?

Op dit moment zit het onderzoek in de voorbereidende fase.

Het onderzoek loopt van 2026 tot en met 2030. Dit is omdat de hoofdonderzoeker (Evelien Beks) het onderzoeken combineert met de opleiding tot arts verstandelijk gehandicapten.

Dit onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw. Binnen dit onderzoek wordt samengewerkt met de collega’s van Carmenda en de collega’s van het Erasmus MC en Amsterdam UMC.

Lid van de onderzoeksgroep is Dr. Joyce Geelen, kinderarts Radboudumc (Co-promotor).