Wat weten we eigenlijk over mensen met een verstandelijke beperking?

Publicatie datum: 28 oktober 2025

Met die vraag begon voor collega Maarten Cuypers een zoektocht die zijn loopbaan richting gaf. Wat ooit startte met interesse in consumentengedrag groeide uit tot een passie voor het verbeteren van zorg, met onderzoek dat zichtbaar verschil maakt. 

Van nieuwsgierigheid naar verandering 

Sommige mensen vinden hun roeping in één rechte lijn. Maarten niet. “Ik heb lang niet geweten wat ik wilde,” vertelt hij met een glimlach. “Maar achteraf was het precies die zoektocht die me heeft gebracht waar ik nu zit.”  

Wat begon als een interesse in consumentengedrag, groeide uit tot een passie voor de zorg. Tijdens zijn afstudeeronderzoek op de huisartsenpost ontdekte hij hoe waardevol het is om te begrijpen waarom mensen doen wat ze doen. Niet om meer te verkopen, maar om betere zorg te bieden. “Dat was het moment waarop ik dacht: dáár wil ik iets mee.”  

Van patiëntgedrag naar betekenisvolle data 

In het Bernhoven Ziekenhuis begon Maarten als onderzoeker. Hij analyseerde patiëntstromen en ontdekte de kracht van data. “Data vertellen verhalen, als je weet hoe je moet luisteren.” Dat inzicht bracht hem bij een promotieonderzoek naar besluitvorming bij prostaatkanker. Daar leerde hij grote databronnen gebruiken om te begrijpen hoe patiënten én zorgverleners beslissingen nemen.  

Toen hij bij de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen in Nijmegen startte met onderzoek naar oncologische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, kwam alles samen. Om dat goed te doen, volgde hij naast zijn werk de master Epidemiologie. “Het voelde alsof ik eindelijk alle puzzelstukjes begon te herkennen,” zegt hij. 

De kracht van zichtbaarheid 

Tijdens de eerste weken van de coronapandemie stelde Maarten zich één simpele maar urgente vraag: wat weten we eigenlijk over mensen met een verstandelijke beperking? Samen met collega’s onderzocht hij historische gegevens van eerdere griepepidemieën. De conclusie was duidelijk: deze groep liep extra risico.  

Hun werk leidde tot drie publicaties in het toonaangevende tijdschrift The Lancet . “We dachten: laten we het gewoon proberen. Toen de eerste publicatie werd geaccepteerd, voelde dat al bijzonder. Dat het drie keer lukte, was wel een hoogtepunt in mijn carrière.”

Carmenda: bouwsteen voor datagedreven zorg 

Vanuit die bevlogenheid ontstond Carmenda: een groeiend initiatief dat landelijke gezondheidsdata van mensen met een verstandelijke beperking inzichtelijk maakt. “In de gehandicaptenzorg ligt ontzettend veel waardevolle informatie opgeslagen in dossiers. Als we die data goed gebruiken, kunnen we de zorg echt slimmer maken, zonder dat zorgverleners extra hoeven te registreren.”  

Carmenda is inmiddels veel meer dan een onderzoeksproject. Het is een infrastructuur die wetenschap, technologie en praktijk verbindt. Maarten: “Over tien jaar hoop ik dat Carmenda hét expertisecentrum is voor betrouwbare informatie over gezondheid en zorg bij mensen met een verstandelijke beperking.”

Het ontbrekende puzzelstuk 

Toch mist er nog één belangrijk puzzelstuk: kennis over de onderliggende syndromen. “We weten vaak dat iemand een verstandelijke beperking heeft, maar niet waardoor die is ontstaan. Terwijl dat juist cruciale informatie is om gezondheidsrisico’s vroeg te herkennen.”  

Het combineren van biologische, genetische en gedragsdata is volgens Maarten de sleutel naar nog persoonlijkere en effectievere zorg. “Daar ligt de toekomst, en daar wil ik met Carmenda naartoe werken.” 

Buiten het werk 

Wie Maarten buiten het werk zoekt, vindt hem waarschijnlijk in beweging: in het zwembad, op de fiets of met hardloopschoenen aan. En als hij niet sport, is hij het liefst in Italië, zijn vaste favoriete bestemming. Die afwisseling tussen inspanning en ontspanning typeert hem ook in zijn werk. “Onderzoek is eigenlijk een beetje zoals een duurloop,” lacht hij. “Je bouwt rustig op, houdt koers, en leert onderweg van elke stap.”