Nieuwe richtlijn Medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom

Publicatie datum: 31 maart 2026

Sinds maart 2026 is er voor het eerst een Nederlandse richtlijn voor de medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom, die vaak te maken krijgen met complexe gezondheidsproblemen. 

Sinds maart 2026 is er voor het eerst een Nederlandse richtlijn voor de medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom, die vaak te maken krijgen met complexe gezondheidsproblemen. 


Voor kinderen met downsyndroom was er al een richtlijn, en deze is ook net vernieuwd. In deze eerste richtlijn is er nu een keuze gemaakt om te starten met dementie, depressie en continuïteit van zorg. Zo staan er aanbevelingen voor de leeftijd om te starten met screening en een stappenplan om de diagnose dementie vast te stellen. Daarnaast aanbevelingen voor de diagnostiek en behandeling van depressie en hoe depressie en dementie van elkaar onderscheiden kunnen worden. Een belangrijk hulpmiddel hierbij zijn twee screeningsoverzichten:  voor het monitoren en tijdig signaleren van veelvoorkomende aandoeningen, en voor het herkennen van symptomen van dementie en depressie. Tenslotte bevat de richtlijn aanbevelingen voor de organisatie van zorg bij volwassenen met downsyndroom met aandacht voor multidisciplinair werken en duidelijke regievoering. De richtlijn is samengevat in een samenvattingskaart en informatiekaart voor (naasten van) volwassenen met downsyndroom. 

Er zijn nog veel meer onderwerpen om op te nemen in deze richtlijn. SKILZ is daarom al een vervolgtraject gestart om de richtlijn verder uit te breiden. 

In de richtlijn is samengewerkt door artsen, pedagogen, verpleegkundig specialisten en patiëntvertegenwoordigers.Vanuit Sterker Op Eigen Benen hebben verschillende artsen VG aan de richtlijn bijgedragen. 


Het project is ondersteund door de Stichting Kwaliteit Impuls Langdurige Zorg (SKILZ) en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. De NVAVG is eigenaar van de richtlijn.