Belangrijke stappen in privacybewust onderzoek met cliëntdata

Voor meerdere onderzoeksprojecten hebben we datasets aangevraagd bij de Cliënten Data Bank van ’s Heeren Loo. Omdat we zowel vanuit Carmenda als vanuit ’s Heeren Loo veel waarde hechten aan privacy, hebben we gezamenlijk een heldere en verantwoorde werkwijze opgesteld. Deze bevat onder andere: 

• Pseudonimisatie van vrije tekstvelden via de Carmenda Data-converter/pseudonimizer
• Veilige opslag van data in de Radboud Data Repository
• Verwerking van gegevens in een streng beveiligde Digital Research Environment
• Controle op onthullingsrisico’s door ’s Heeren Loo vóórdat resultaten worden gepresenteerd of gepubliceerd 

’s Heeren Loo gaat akkoord met de door ons voorgestelde werkwijze, waardoor deze onderzoeken met dossierdata van ’s Heeren Loo weer een stap dichterbij zijn. 

’s Heeren Loo heeft officieel ingestemd met deze werkwijze, wat betekent dat we met vertrouwen verder kunnen in ons onderzoek. Dit brengt ons weer een stap dichter bij inzichten die écht verschil kunnen maken voor mensen met een verstandelijke beperking. 

Daarnaast hebben we deze werkwijze breder geëvalueerd in een projectoverstijgende Data Protection Impact Assessment (DPIA). Deze DPIA is positief beoordeeld door de functionaris gegevensbescherming van het Radboudumc en ondertekend door het hoofd van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde. Daarmee ligt er een stevige basis om ook bij andere zorgorganisaties op vergelijkbare wijze samen te werken. 

We zijn trots op deze vooruitgang. Het laat zien dat wetenschappelijk onderzoek én zorgvuldige omgang met privacy prima hand in hand kunnen gaan – mits we samen blijven investeren in zorgvuldige processen en transparantie.