Gezondheidsinformatieoverdracht in de eerstelijnszorg
aan mensen met een verstandelijke beperking

In dit onderzoek werd nagegaan welke factoren bijdragend of belemmerend zijn in het overdragen van gezondheidsinformatie bij huisartspatiënten met een verstandelijke beperking. Daarnaast werd onderzocht welke acties en organisatorische voorwaarden voor optimale overdracht van gezondheidsinformatie hieruit afgeleid kunnen worden. En welke daarvan het meest belangrijk en het best haalbaar zijn in de dagelijkse praktijk.

 

Over het onderzoek
 

Voor mensen met een verstandelijke beperking is het herkennen van gezondheidsproblemen en het communiceren hierover met hulpverleners moeilijker. Voor huisartsen is het hierdoor lastiger om informatie te verzamelen voor een juiste diagnose en behandeling. In de praktijk komt het vaak voor dat er niemand meegaat naar de huisarts, of dat deze persoon ook niet de gezondheidsinformatie over de patiënt heeft die de huisarts nodig heeft. In dit onderzoek keken we naar alle zaken die het overdragen van gezondheids-informatie tussen huisartsen, patiënten met een verstandelijke beperking en hun steunsysteem kunnen belemmeren of bevorderen. Ook onderzochten we aan welke voorwaarden de zorg en samenwerking moet voldoen om gezondheidsinformatieoverdracht optimaal te laten verlopen bij huisartspatiënten met een verstandelijke beperking.

 

 

Resultaten van het onderzoek

Het onderzoek liep van december 2011 tot en met november 2016 en bestond uit drie stappen:

Allereerst werd in wetenschappelijke literatuur gekeken wat er al bekend is over belemmerende en bevorderende factoren van gezondheidsinformatieoverdracht bij huisartspatiënten met een verstandelijke beperking. De resultaten zijn gepubliceerd in Research in Developmental Disabilities (2014).

 

Ten tweede werden honderd mensen geïnterviewd over hun ervaringen met het overdragen van gezondheidsinformatie tijdens en rondom een bezoek aan de huisarts van een patiënt met een verstandelijke beperking. Hieraan deden mee: huisartsen, doktersassistenten, mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking, professionele begeleiders en familieleden.

De resultaten gaven vanuit vijf verschillende invalshoeken inzicht in de belemmeringen, maar ook in de successen bij het overdragen van gezondheidsinformatie in de praktijk. Hieruit werd duidelijk uit welke stappen het totale proces van gezondheidsinformatieoverdracht bestaat. Daarnaast konden er belangrijke voorwaarden voor optimale huisartsenzorg en samenwerking bij mensen met een verstandelijke beperking uit worden afgeleid.

De resultaten zijn gepubliceerd in Family Practice (2016) en het British Journal of General Practice (2016). Een Nederlandstalige samenvatting van beide artikelen verscheen in het TAVG (Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, 2016).
 

Dit deel van het onderzoek liep van 2011 tot 2014 gelijk op met een praktijkproject over samenwerking tussen huisartsvoorzieningen en zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Informatie over dit praktijkproject ("Naar de huisarts") vindt u elders op deze website. Over de resultaten van het project is een artikel gepubliceerd in Bijblijven – Tijdschrift Praktische Huisartsgeneeskunde 2015.

 

In de laatste stap hebben huisartsen, begeleiders en artsen voor verstandelijk gehandicapten samengewerkt in een consensusstudie (Delphi studie). Als groep hebben zij aangegeven wat de 22 meest belangrijkste acties zijn om overdracht van gezondheidsinformatie over een huisartspatiënt met een verstandelijke beperking goed te laten verlopen. En welke acht organisatorische factoren het belangrijkst zijn om dit in de praktijk goed te laten verlopen. Daarnaast hebben zij ingeschat dat 82% hiervan in de dagelijkse praktijk (zeer) goed haalbaar is.

Op basis van deze lijst kunnen belangrijke aanbevelingen voor de praktijk worden gedaan (zie hiervoor het proefschrift van Mathilde Mastebroek verderop). Ook maakt het duidelijk welke zaken echt op orde moeten zijn wil je informatie goed aan elkaar overdragen en hierbij met elkaar samenwerken. De lijst is hier te downloaden. De resultaten van deze deelstudie zijn gepubliceerd in Patient Education & Counseling (2017).

Conclusies van het onderzoek

Door dit onderzoek hebben we beter zicht op de mechanismen achter gebrekkige gezondheidsinformatieoverdracht. Op het eerste oog lijken kenmerken van personen met een verstandelijke beperking het meest bepalend bij informatie-uitwisseling. In tweede instantie wordt duidelijk dat de mate waarin mensen met een verstandelijke beperking zelf hieraan kunnen bijdragen sterk afhankelijk is van wie er in hun zorgomgeving aanwezig zijn en de mate waarin zorgverleners zich aan hen aanpassen. Het is echter in belangrijke mate de organisatorische omgeving die vervolgens bevordert of verhindert dat zorgverleners zich kúnnen aanpassen. Om gezondheidsinformatieoverdracht daadwerkelijk te verbeteren moet dan ook aandacht worden besteed aan alle drie deze beïnvloedingsniveaus. Daarnaast vraagt het van alle betrokkenen bewustwording ten aanzien van hun eigen aandeel en de behoeften van anderen in een ‘keten van informatie’. Om alle schakels in die keten goed op elkaar aan te laten sluiten zijn gezamenlijke inspanningen en een gedeeld gevoel van verantwoordelijkheid onmisbaar.

 

Alle resultaten van het onderzoek zijn gebundeld in een proefschrift met de titel ‘Gezamenlijke inspanningen en gedeelde verantwoordelijkheid – gezondheidsinformatieoverdracht in de eerstelijnszorg aan mensen met een verstandelijke beperking’.