Bij de ontwikkeling en implementatie van eHealth is het belangrijk om mensen met een verstandelijke beperking in het proces te betrekken. Dit maakt eHealth een stuk toegankelijker en beter te implementeren!
PhD kandidaat bij academische werkplaats Sterker op eigen benen
.jpeg)
Inclusieve ontwikkeling en implementatie van eHealth
Het gebruik van eHealth door mensen met een verstandelijke beperking neemt toe, maar is in vergelijking met de algemene bevolking nog laag. Ondanks de veelbelovende eHealth toepassingen die worden ontwikkeld, blijkt de implementatie een uitdaging en kan deze vaak niet over langere tijd worden volgehouden. Dit kan worden verklaard doordat eHealth vaak wordt ontwikkeld en geïmplementeerd zonder de betrokkenheid van de belangrijkste stakeholders, zoals de doelgroep zelf, hun begeleiders en organisaties die met de eHealth toepassingen moeten werken. Mensen met een verstandelijke beperking hebben zeer uiteenlopende behoeften als het gaat over gezondheid en ondersteuning. Daarnaast zijn ze voor de toegang tot en het gebruik van eHealth sterk afhankelijk van hun sociale en fysieke context. eHealth zou daarom hierop moeten worden afgestemd om ervoor te zorgen dat de voordelen van eHealth worden behaald. Door ervaringen met eHealth uit de praktijk, theoretische raamwerken en literatuur te integreren, ontwikkelt Julia van Calis in haar onderzoek een gids die inclusieve ontwikkeling en implementatie van eHealth kan ondersteunen. Op deze manier wordt eHealth toegankelijker gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking.
Gedurende het hele onderzoek wordt samengewerkt met co-onderzoeker Anneke van der Cruijsen en een klankbordgroep. Door middel van de klankbordgroep kunnen de methodes, analyses en resultaten van het onderzoek worden besproken met belanghebbenden en betrokkenen. De klankbordgroep bestaat uit mensen met een verstandelijke beperking, begeleiders, onderzoekers, eHealthcoördinatoren en projectleiders op het gebied van eHealth.
Het onderzoek duurt vier jaar (oktober 2020 - oktober 2024) en bestaat uit 5 studies.
1.
Scoping review
Met de scoping review willen we nagaan of en welke benaderingen, modellen of theorieën er worden gebruikt bij de ontwikkeling en implementatie van eHealth voor mensen met een verstandelijke beperking. We onderzoeken hoe en in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking en andere stakeholders hierbij worden betrokken. Elementen uit het NASSS Framework en de CeHRes Roadmap worden gebruikt om ontwikkelings- en implementatieprocessen te onderzoeken.
4.
Datasynthese: gids
Met dit onderzoek willen we de resultaten uit de eerste drie studies en aanvullende theorieën samenbrengen met behulp van requirements engineering. Door middel van requirements engineering kunnen de eisen van gebruikers en andere belanghebbenden geïdentificeerd en gedocumenteerd worden. Deze eisen zullen worden vertaald naar inhoudelijke vereisten voor de gids die inclusieve eHealth ontwikkeling en implementatie voor mensen met een verstandelijke beperking kan ondersteunen. Er wordt een reguliere versie en een makkelijk lezen versie van de gids ontwikkeld. Daarnaast worden concrete acties uitgewerkt om mensen met een verstandelijke beperking en hun verzorgers bij het proces te betrekken.
2.
Interviews en focusgroepen
Het doel van dit onderzoek is het verzamelen van ervaringen en protocollen die in de praktijk worden gebruikt bij het ontwikkelen en implementeren van eHealth voor mensen met een verstandelijke beperking. Er worden interviews afgenomen en focusgroepen gehouden om verschillende perspectieven op beide aspecten te verzamelen.
5.
Gebruikersevaluatie:
vragenlijst
Met dit onderzoek kijken we naar het gebruik van de gids die is opgesteld om de inclusieve ontwikkeling en implementatie van eHealth voor mensen met een verstandelijke beperking te ondersteunen. Het gebruik van de gids zal worden geëvalueerd door deze te gebruiken bij het ontwerpen en implementeren van eHealth voor mensen met een verstandelijke beperking. De resultaten van deze studie worden gebruikt bij de definitieve ontwikkeling van de gids.
3.
Interviews en gebruikerstesten
Met de derde studie willen we onderzoeken welke bijdrage inclusief onderzoek levert bij het ontwerpen en implementeren van eHealth voor mensen met een verstandelijke beperking. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van het platform ‘Ik onderzoek mee’. ‘Ik onderzoek mee’ is een online inclusief platform waarmee wetenschappelijk onderzoekers mensen met een verstandelijke beperking kunnen betrekken bij het nadenken over onderwerpen om zo tot nieuwe inzichten te komen. Binnen het platform kunnen mensen met een verstandelijke beperking vragenlijsten samenstellen, bestaande uit vragen en/of stellingen, op basis van hun eigen kennis en ervaring. Het platform is samen met mensen met een verstandelijke beperking doorontwikkeld en geëvalueerd zodat aan de behoeften van doelgroep kan worden voldaan.
Inclusive eHealth development and implementation
Use of eHealth by people with intellectual disabilities (ID) is increasing but the technologies are not developed to fit the needs of people with ID. eHealth has the potential to provide support for the higher demand for personalised care and to increase the level of indepence for people with ID. However, implementation of eHealth is challenging and often cannot be maintained over time, due to lack of involvement of key stakeholders, such as the target group, their caretakers and the organisations that must work with the eHealth applications.
This research aims to investigate how a guide can be created to support inclusive development and implementation of eHealth for people with ID.