Man doet bloedtest

Het hebben van een chronische ziekte is niet niks. Het is daarom belangrijk om goede informatie te verzamelen om de zorg zo goed mogelijk te laten aansluiten op de behoeften.

Milou van den Bemd

PhD kandidaat bij academische werkplaats Sterker op eigen benen

Milou van den Bemd_vierkant.jpg

Chronische ziekten bij mensen met een verstandelijke beperking

Hoewel chronische ziekten vaak voorkomen, is er nog relatief weinig bekend over bij mensen met een verstandelijke beperking. Zo is het niet altijd even duidelijk hoe vaak ziekten voorkomen of welke zorg mensen ontvangen. In Nederland is de zorg voor chronische ziekten, zoals cardiovasculaire ziekte, diabetes mellitus, en COPD, geregeld binnen de ketenzorg, waarin zorgstandaarden erop toezien dat mensen zorg van hoge kwaliteit ontvangen. Echter, deze zorgstandaarden zijn gebaseerd op mensen zonder verstandelijke beperking. Of de huidige zorg voor chronische ziekten ook passend is voor mensen met een verstandelijke beperking, gaat Milou van den Bemd in haar promotietraject onderzoeken.

In een vierjarig promotietraject (2019 - 2023) wordt een antwoord gezocht op de vraag in hoeverre huidige chronische ziektezorg passend is voor mensen met een verstandelijke beperking. Om deze vraag te beantwoorden zijn vier studies opgezet.

1.
Exploratie naar prevalentie van chronische ziekten

Middels een scoping literatuurreview is onderzocht wat bestaande literatuur rapporteert over de prevalentie van chronische ziekten, en wordt een eerste exploratie gedaan naar de oorzaak van verschillen in prevalentiecijfers. Door zes studiekenmerken (type data, definitie van verstandelijke beperking, methode van identificatie van verstandelijke beperking, setting, leeftijdsgroepen, en sample size) van elk onderzoek te rapporteren is bekeken of hier eerste patronen in te vinden waren.

2.
Prevalentie van chronische ziekten in Nederland

Middels een grootschalig kwantitatief dataonderzoek is onderzocht wat de prevalentie van chronische ziekten is in eerstelijnssettings bij mensen met een verstandelijke beperking en welke leeftijds- en geslachtspatronen hierin te ontdekken waren. Door eerstelijnsdata te combineren met landelijke databases van het Centraal Bureau voor de Statistiek kon informatie worden achterhaald van zo’n 1 miljoen Nederlanders. Prevalentie van cardiovasculaire ziekte, diabetes mellitus, en COPD is gerapporteerd. Daarnaast is ook gekeken naar comorbiditeiten die voorkomen bij deze ziekten.

3.
Zorg voor chronische ziekten bij mensen met een verstandelijke beperking

Welke zorg mensen daadwerkelijk ontvangen voor hun chronische ziekte in eerstelijnssettings is nog veelal onbekend. Met een grootschalig kwantitatief dataonderzoek is onderzocht welke medische tests zijn uitgevoerd bij mensen met verstandelijke beperking in vergelijking met de algemene bevolking.

4.
Ervaringen in de zorg

Met een kwalitatief onderzoek zal worden gekeken hoe mensen de zorg voor chronische ziekten ervaren.

 

Chronic diseases in people with intellectual disabilities

Although chronic diseases are increasingly common, much is unknown on such diseases in people with intellectual disabilities. It is unclear how often diseases are occurring or what chronic disease care people receive. In the Netherlands, chronic disease care is embedded in a system of integrated care, in which care standards ensure that patients receive high-quality care. However, these standards are based upon the general population. It is unknown whether current chronic disease care is suitable for people with intellectual disabilities. This is what the PhD trajectory of Milou van den Bemd revolves around.