Inclusief onderzoek en wetenschapscommunicatie

In burgerwetenschapsprojecten (‘citizen science’) hebben niet-wetenschappers een actieve rol in wetenschappelijk onderzoek. In de afgelopen jaren is de aandacht voor zowel burgerwetenschap als participatie van mensen met
een kwetsbare maatschappelijke positie toegenomen. Participatie van mensen met een
verstandelijke beperking als ervaringsdeskundigen en 
co-onderzoekers komt steeds meer voor in onderzoek. Daarbij wordt burgerwetenschap ook gezien als een vorm van wetenschapscommunicatie,
omdat het meewerken in een onderzoeksteam mensen toegang geeft tot
kennis over de wetenschap die zij ook weer kunnen uitdragen. 

​

In samenwerking met co-onderzoekers en ervaringsdeskundigen is het platform 'Ik Onderzoek Mee' ontwikkeld. Op deze website kan je meewerken aan onderzoek. Via het platform kunnen nu óók mensen
met een verstandelijke beperking en hun omgeving
zelf actief meedenken over verbeteringen in de zorg, behandelmethoden,
afname van vragenlijsten en wetenschappelijk
onderzoek.

​

Lees hier het verhaal van Marjolijn. Marjolijn deed mee aan een inclusief onderzoeksproject en schreef over haar vorm van eierstokkanker. Marjolijn vind het belangrijk dat er meer bekend wordt over haar vorm van kanker en over de behandeling. Daarnaast vond ze het lastig wat haar te wachten stond, daarom besloot ze haar verhaal op te schrijven in een tijdlijn.

In 2020 is Julia van Calis gestart met haar onderzoek naar implementatie en ontwikkeling van eHealth. Technologie heeft een steeds grotere rol binnen de samenleving, dit is met de inzet van eHealth in de gezondheidszorg ook merkbaar. Doordat de technologieën niet altijd aan de behoeften van mensen een verstandelijke beperking voldoen, is het gebruik nog laag en blijkt implementatie een uitdaging. Een verklaring hiervoor is dat eHealth vaak wordt ontwikkeld en geïmplementeerd zonder betrokkenheid van belangrijke stakeholders. Door ervaringen met eHealth uit de praktijk, theoretische raamwerken en literatuur te integreren wordt een gids ontwikkeld die inclusieve ontwikkeling en implementatie van eHealth kan ondersteunen. Hierdoor kan eHealth toegankelijker worden gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking. 

​

Met 'inclusief onderzoek' wordt de actieve deelname van mensen met een verstandelijke beperking in onderzoek bedoeld. Mensen met een verstandelijke beperking hebben hierbij de mogelijkheid om beslissingen te maken binnen en invloed uit te oefenen op het onderzoek.

​

In samenwerking met onze co-onderzoeker Anneke van der Cruijsen hebben we een makkelijk lezen versie van deze website ontwikkeld. Hier delen we ons onderzoek en wat we doen op een toegankelijke manier, is ons promotieonderzoek in een makkelijk lezen boekje te lezen en kan je de blogs van Anneke vinden over het doen van onderzoek. 

​

Veel onderzoeksresultaten worden in het Engels gepubliceerd. Bij publicaties in het Nederlands wordt vaak gecompliceerde vaktaal gebruikt. Het gevolg is dat de resultaten voor de doelgroep, mensen met verstandelijke beperkingen, niet goed te begrijpen zijn. In het project “Hoor mij!?” zijn resultaten van onderzoek naar communicatieproblemen wel op maat gemaakt voor mensen met verstandelijke beperkingen.

​